बहुजननामा ऑनलाइन टीम – अमेरिकेत राहणारी एक मुलगी अत्यंत दुर्मिळ अशा अडचणीचा सामना करत आहे. विरसाविया गोंचारोव्हा (Virsaviya Goncharova) नावाच्या या मुलीला पेंटालॉजी ऑफ कॅन्ट्रेल नावाची कंडीशन आहे ज्यामुळे गर्भामध्येच तिच्या पोटातील स्नायू आणि रिब्स चुकीच्या स्वरुपाने फॉर्म( heart is beating ) झाले होते. या अवस्थेमुळे गोंचारोव्हाला वेदना होत नाही, परंतु यामुळे तिचे हृदय बरेच एक्सपोज झाले आहे.
याशिवाय तिच्या हृदयात एक छिद्र देखील आहे. गोंचारोव्हाला बर्याचदा आपल्या परिस्थितीमुळे रुग्णालयात वेळ घालवावा लागतो. 2020 च्या सुरूवातीस, तिची ऑक्सिजनची पातळी खूप वेगाने घसरण्यास सुरुवात झाली होती, त्यानंतर तिला इमरजेंसी खोलीत नेण्यात आले होते आणि पुढील दोन आठवडे रुग्णालयात राहिल्यानंतर गोंचारोव्हाची ऑक्सिजन पातळी सामान्य झाली.
2015 मध्ये रशियाहून अमेरिकेत येण्याचे गोंचारोव्हाच्या आईने ठरविले होते. त्यांना आशा होती की अमेरिकेत त्यांच्या मुलीवर उपचार होऊ शकेल ज्यामुळे तिच्या हृदयातील छिद्र बंद होईल आणि त्यांची मुलगी एक सामान्य जीवन व्यतीत करेल. तथापि, गोंचारोव्हाच्या उच्च रक्तदाबामुळे तिच्या फुफ्फुसांच्या रक्तवाहिन्या प्रभावित होतात, म्हणूनच ही शस्त्रक्रिया देखील शक्य होऊ शकणारी नाही.
गोंचारोव्हा म्हणते की कधीकधी तिच्या ऑक्सिजनची पातळी कमी होते ज्यामुळे तिला चक्कर येऊ लागतात. परंतु असे असूनही तिला सक्रिय राहणे पसंत आहे आणि तिला आपल्या मित्रांसह डान्स करणे आणि गाणे म्हणायला आवडते. तथापि, कोरोना काळामुळे तिला यावर्षी तिच्या मित्रांसोबत जास्त वेळ घालवता आला नाही.
गोंचारोव्हा सोशल मीडियावरही खूप अॅक्टिव आहे आणि ती बर्याचदा आपल्या आईबरोबर फोटो शेअर करते आणि तिच्या फॉलोअर्सना तिच्या आयुष्याशी संबंधित अपडेट शेअर करते. इंस्टाग्रामवर गोंचारोव्हाला खूप सकारात्मक संदेश प्राप्त होतात आणि लोकांकडून मिळालेल्या सकारात्मक प्रतिक्रिया वाचून ती खूप आनंदित होते. गोंचारोव्हाचे म्हणणे आहे की जरी तिचे हृदय इतर लोकांपेक्षा वेगळे असेल, पण हे अगदीच अनन्य आहे आणि तिला ते आवडते.